Υπό την αιγίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών διεξάγεται η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού που υλοποιεί η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) όπως ανακοινώθηκε σε Συνέντευξη Τύπου που διεξήχθη με τη στήριξη του ΙΕΚ ΑΚΜΗ, αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2013.

Σκοπός της εκστρατείας ενημέρωσης είναι η ανάδειξη σπουδαιότητας της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και ο ρόλος της Επιστημονικής Κοινότητας, της Πολιτείας και της Φαρμακοβιομηχανίας, απέναντι στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.

Στη Συνέντευξη έλαβαν μέρος ο Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ, κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης, ο Γενικός Γραμματέας της Εταιρείας, Δρ. Αντώνης Αυγερινός Φαρμακοποιός, ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κος Γιώργος Πατούλης και ο Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών κος Χρήστος Καττάμης.

Όλοι οι ομιλητές στάθηκαν στην αναγκαιότητα για την καταγραφή των περιστατικών σε εξειδικευμένα κέντρα και τη δημιουργία περισσότερων κλινικών στη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια πάθηση και καταδίκασαν την προσπάθεια συγκεντρωτισμού μέσα από τη συγχώνευση εργαστηρίων και τριτοβάθμιων κλινικών, τονίζοντας την τεράστια ταλαιπωρία χιλιάδων πολιτών όλης της Ελλάδας που πρέπει να προσεγγίσουν 2-3 Κέντρα σε όλη την Ελλάδα για να πάρουν το φάρμακο που χρειάζεται… και όταν αυτό υπάρχει!!!

Παράλληλα, ειπώθηκε η αναγκαιότητα στήριξης των ορφανών φαρμάκων, τα οποία μπορεί να απευθύνονται σε μικρό ποσοστό ανθρώπων στο γενικό πληθυσμό, αλλά γι αυτούς είναι ΣΩΤΗΡΙΑ. «Για το γιατρό και τον άρρωστό του, δεν έχει σημασία ο επιπολασμός της νόσου.», δήλωσε ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών κος Γιώργος Πατούλης, «…δε μετράει πόσοι είναι οι άρρωστοι, αλλά πώς θα διαγνωσθεί και θα θεραπευτεί ο ΚΑΘΕ άρρωστος. Ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα, κατά τη διάρκεια των εξάρσεων και των υφέσεων της νόσου του, θα χρειαστεί τα φάρμακα εκείνα που συνιστούν το καταλληλότερο σχήμα στο οποίο ανταποκρίνεται ο οργανισμός του. Η συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας και η ανταλλαξιμότητα του θεραπευτικού σχήματος, όχι μόνο αφαιρούν από το θεράποντα γιατρό τη δυνατότητα της ιατρικής παρακολούθησης, αλλά συντελούν πολλές φορές στη μη αναστρέψιμη πορεία της νόσου του. Για το λόγο αυτό, προσφύγαμε όχι μόνο στο ΣτΕ, υποβάλλοντας αίτηση ακύρωσης της Υπουργικής Απόφασης για τη συνταγογράφηση βάσει δραστικής ουσίας, αλλά και στον Παγκόσμιο Οργανισμό υγείας, αιτούμενοι τη διαφύλαξη της Δημόσιας Υγείας στην Ελλάδα, όπως σε όλη την Ευρώπη, πριν θρηνήσουμε χιλιάδες ασθενείς. Παράλληλα, δηλώσαμε την έντονη διαμαρτυρία μας στις καταργήσεις εκείνες των εργαστηρίων και των μονάδων ελέγχου σπανίων παθήσεων, που απορρέουν από τις συγχωνεύσεις τριτοβάθμιων νοσοκομείων, και την προσπάθεια οριζόντιων περικοπών με λογιστικά κριτήρια. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών δηλώνει την αναγκαιότητα ενός Κεντρικού Σχεδιασμού Πρόληψης σε Εθνικό Επίπεδο που θα μπορέσει να προσδώσει την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που χρειάζεται προκειμένου να διασφαλίσει στον ασθενή με το χρόνιο σπάνιο νόσημα την σταθερότητα, την αναχαίτιση της επιδείνωσης και τη βέλτιστη ποιότητα ζωής. Πιστεύουμε ότι πάντα η Πολιτική της Υγείας πρέπει να έχει άξονα το όφελος του αρρώστου και μόνο αυτού».

Ο Πρόεδρος της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. κος Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δημοκρίτειου Πανεπιστημίου Θράκης επεσήμανε την αναγκαιότητα δημιουργίας εξειδικευμένων κέντρων κατά τόπους ώστε να περιορίζονται οι μετακινήσεις των ασθενών, καθώς και την ανάγκη λήψης μέτρων προσυμπτωματικού ελέγχου του πληθυσμού. Τόνισε επίσης, ότι: «θα πρέπει να δοθούν κίνητρα για την έρευνα και την παρασκευή νέων φαρμάκων, καθώς από τις 6-8.000 περίπου σπάνιες παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες παγκοσμίως, μόλις για 200-300 υπάρχει κάποια φαρμακευτική αγωγή. Στη χώρα μας αυτή τη στιγμή κυκλοφορούν 71 σκευάσματα.»

Από τη μεριά του, ο Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. Δρ. Αντώνης Αυγερινός, δήλωσε ότι: «…Αρκεί μόνο η σκληρή δουλειά ανθρώπων που εμπνέονται από μια αποστολή ζωής, διαθέτουν όραμα, αυτοθυσία, γενναιότητα και πίστη σε ορισμένες αξίες».

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το τμήμα Οπτικοακουστικών Σπουδών του ΙΕΚ ΑΚΜΗ, με την καθοδήγηση του Προέδρου του τΙΕΚ κου Κωνσταντίνου Ροδόπουλου, δημιούργησε το τηλεοπτικό σποτ της εκστρατείας ενημέρωσης της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για το 2013.

 Ο Πρόεδρος του ΙΣΑ κ Γ Πατούλης στη ΣΤ με τον Πρόεδρο της ΕΕΣΠΟΦ κο Μπουρο, το ΓΓ κο Αυγερινό και τον Πρόεδρο του ΙΕΚ ΑΚΜΗ κο Ραδόπουλο.